A Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento Zolgensma para o tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal) no SUS no último dia 3 de dezembro do corrente ano.
O QUE É AME?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
COMO É FEITO O TRATAMENTO?
Até a incorporação da Zolgensma no tratamento de pacientes com AME, o medicamento utilizado para o tratamento era o Nusinerena, conhecido como um dos medicamentos mais caros do mundo, com valores acima de 4 milhões de reais por paciente.
O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse na Câmara dos Deputados em 26/10/2022 que a incorporação do medicamento Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS) deve levar em conta a sustentabilidade do sistema e a ampliação do acesso.
Isto pois, o Zolgensma é um tratamento para crianças com atrofia muscular espinhal (AME) e é produzido pela empresa suíça Novartis. Trata-se de um dos remédios mais caros do mundo. O preço proposto pela indústria para a incorporação da medicação pelo SUS é de R$ 5,7 milhões por paciente.
PRECISO DO MEDICAMENTO MAS NÃO CONSIGO O FORNECIMENTO PELO SUS, O QUE POSSO FAZER?
É comum que pais ou responsáveis de pacientes portadores de doenças raras vejam-se desamparados ao receber o diagnóstico do ente querido ou ainda, sintam-se incapazes de arcar com os custos da medicação necessária para o tratamento.
Nesses casos, a recomendação do Superior Tribunal Federal é de que a solicitação de medicamentos seja feita primeiro por todas as vias extrajudiciais possíveis, isto é, as vias administrativas, junto com a secretaria de saúde do município. Contudo, tendo recebido a negativa do órgão solicitado, não havendo outra opção para assegurar a saúde de forma gratuita e existindo a necessidade de auxílio financeiro, recorrer à Justiça é um direito de todo e qualquer cidadão brasileiro.
O artigo 196 da Constituição Federal prevê que a saúde é direito de todos e dever do Estado, devendo ser promovida através de políticas sociais e econômicas. A responsabilidade do estado pode ser exemplificada pela necessidade de uso de um medicamento de alto custo que não está listado no SUS e o fornecimento de uma droga que é garantida gratuitamente pelo governo, mas está em falta nas farmácias ou centros de distribuição. A responsabilidade do fornecimento, pode variar entre União, Estado ou Município.
A Desembargadora Ana Luiza Villa Nova fundamentou recente decisão no sentido de que como se sabe, o direito à saúde é assegurado na Constituição Federal, que estabelece o dever dos entes públicos prestar de forma solidária, portanto, cuida-se de direito público subjetivo do cidadão e dever atribuído ao Estado, em seu amplo sentido.
A julgadora ainda dispõe que o atendimento à saúde deve ser integral, nos termos do inciso II do artigo 198 da Constituição Federal, e é dever dos entes federativos proporcionar políticas públicas e efetivar o direito constitucional à saúde (artigo 196 de CF). Tais direitos estão amparados em princípios fundamentais, referentes ao direito à preservação da vida e da dignidade da pessoa, e a responsabilidade da União, Estados e Municípios é solidária.
Portanto, sendo o Estado, União ou Municípios os entes responsáveis pelo acesso à saúde, e tendo o órgão responsável negado o pedido administrativamente para paciente que dele necessite, o pedido liminar pela via judicial do medicamento solicitado é a alternativa cabível.